Essa garotinha de apenas 11 anos, tem a aparência incomum para a sua idade, ela está na adolescência, mas é portadora da síndrome de Hutchinson, essa síndrome é rara, somente 500 pessoas em todo o mundo já foram diagnosticadas com essa deficiência.
A YouTuber Adalia Rose, de Austin, Texas, já atingiu mais de 170 milhões de visualizações em seu canal e já ultrapassou a marca dos 14 milhões de curtidas em seu vídeos no Facebook.
Ela é uma menina feliz, um doce de amiga, bem extrovertida e inteligente. Segundo as pesquisas científicas, a síndrome de Hutchinson é uma mutação genética chamado LMNA, que produz a proteína Lamin A, usada para manter o núcleo de uma célula unida.
A patologia apresenta outros sintomas além do envelhecimento precoce e acelerado. O portador dessa mutação tende a ficar sem os cabelos, suas veias são visíveis, a magreza é intensa e lhe faltam músculos, a voz é aguda e suas articulações se tornam rígidas.
A mãe da menina, tem 29 anos de idade, e disse que percebeu a diferença na bebê ao primeiro mês de vida, pois ela simplesmente parou de crescer. Foram momentos difíceis em busca de um diagnóstico e quando o tiveram, veio junto a surpresa de que não tinha cura. “Infelizmente, nem tudo está bem resolvido na cabeça dela. Há dias em que acorda querendo ser igual a todo mundo”, desabafa a mãe.
Filha de mãe solteira, enfrentou muitas dificuldades financeiras que as impossibilitava de buscar novas alternativas de melhora no quadro de saúde da adolescente. Os cabelos caíram, as veias sobressaíram, e os médicos disseram que a expectativa de vida é de 13 anos para quem tem essa síndrome.
A família já sofre e diz que evita pensar nesse assunto, procuram fazer todas as vontades da pequena, seus seguidores nas redes sociais deixam constantemente mensagens de carinho e apoio, e agradecem pelo exemplo de superação e o valor que ela dá a vida, em todas as postagens ela incentiva as pessoas que estão vivendo em momentos difíceis a nunca desistir.
Os internautas não sabem dessa expectativa de vida da YouTuber, mas já sentem que será difícil conviver muito tempo com a síndrome de Hutchinson, uma das piores que existe.