Muitas pessoas sofrem com os sintomas de doenças raras, que afetam a saúde e o psicológico destes pacientes. Em grande parte estas doenças acompanham o paciente desde o nascimento, ou é descoberta logo nos primeiros meses de vida. Estas doenças causam preocupação, desconfortos, dores, entre outros sintomas, até mesmo risco de vida para seus portadores. No entanto, no caso de uma mulher de Trinidad e Tobago, uma doença muito rara se desenvolveu após ela dar à luz ao segundo filho.
Após o parto, Charmaine passou a desenvolver rapidamente bolhas sobre seu corpo. Estas bolhas são resultantes de uma doença rara chamada de neurofibromatose. A neurofibromatose é uma doença genética que apresenta uma diversidade de sintomas, porém, o sintoma que mais desperta a atenção, é a formação de nódulos e tumores que se espalham por todo corpo tomando tamanhos irregulares.
Charmaine é mãe de dois filhos, seu filho mais velho é Caleb, um adolescente de 19 anos e seu filho mais novo é Osiris de 15 anos. Antes do nascimento de Osiris, esta mãe já continha a presença de algumas bolhas, porém eram poucas e não causavam incômodos em sua vida. Depois que o menino nasceu, as bolhas aumentaram e foram se multiplicando, hoje este é um dos piores casos de neurofibromatose. A causa do desenvolvimento desta doença em Charmaine, não foi comprovada, mas, ela acredita que durante sua gestação, houve algum distúrbio que fez a doença se proliferar.
“Eram bolhas pequenas e quase não apareciam até o nascimento do meu segundo filho. Então, após o nascimento dele tudo ficou bem pior. Hoje eu tenho centenas de tumores, somente na minha cabeça e rosto acho que têm uns 300! O que mais me preocupa é o que está no meu olho. Os médicos disseram que podem remover este tumor do olho, mas eu tenho medo que acabe prejudicando minha visão. Os tumores doem muito, especialmente os que ficam nas minhas pernas. E eu preciso tomar muito cuidado para eles não infeccionarem. É difícil”, contou Charmaine.
Além dos desconfortos causados no dia a dia pela doença, Charmaine precisa ter cautela sobre as feridas para evitar que elas se infeccionem. Se não bastasse este grave problema, ela ainda teve que aprender a lidar com o preconceito das pessoas em relação a sua aparência, que para muitos é assustadora. As crianças, chegam a correr para longe de Charmaine, que já chegou a ouvir palavras que causam feridas irreparáveis na alma. Pessoas já disseram para ela, que deveria se suicidar.
Diante de tanta maldade, das palavras duras, Charmaine se mostra forte e determinada a lutar por sua vida.
“Eu me vejo como uma pessoa linda e eu tento não deixar essas pessoas cruéis me afetarem”, afirma a mulher.