Justamente no Dia Mundial das Doenças Raras, 28 de fevereiro, a norte-americana Jordan Flake juntamente com seu filho Jackson, que são condutores de uma condição de pele por nome de ictiose, passaram por discriminação durante um voo dentro dos Estados Unidos, de acordo como ela mesmo descreveu em sua página no Facebook.
“Nunca fui tão humilhada! Feliz dia das doenças raras! Deixe de ser ignorante e aproveite para ouvir as pessoas! Eu não deveria ter que me explicar”, relatou.
Jordan acompanhada de seu filho, já tinham se assentado em sua poltrona no voo, quando de repente uma funcionária da companhia aérea veio na direção de sua fila e solicitou aos dois homens que se encontravam assentados em seu lado que deixassem seus assentos, de acordo com seu relato.
“Em seguida, uma aeromoça me abordou e perguntou, baixinho, sobre ‘minha erupção’ e se eu tinha uma carta médica informando que eu poderia voar. Expliquei-lhe que se chamava ictiose, uma doença genética de pele que partilho com meu filho”, disse.
De acordo com a Sociedade Brasileira de Dermatologia, a ictiose é uma situação dermatológica que se define com uma pele muito seca. A doença é hereditária, e é repassada geneticamente de pais para filhos.
O quadro é provocado pelas mutações dos genes que codificam a proteína filagrina, uma das moléculas que são responsáveis pela impermeabilidade da pele e também de sua hidratação. Essa condição não é contagiosa, de acordo explica a Clínica Mayo.
De acordo com Jordan, a aeromoça chegou a ir até a cabine dos pilotos para informar-se sobre qual medida deveria ser tomada e, supostamente, ela também procurou saber sobre a doença pesquisando no Google.
A aeromoça, então, retornou até onde a mãe e seu filho estavam e pediu desculpas, e falou que eles poderiam ficar no voo. “Em seguida, ela me ajudou a pegar minhas malas e, quando estávamos saindo, reforçou com o piloto, que parecia bem com isso, que como eu não tinha uma carta médica teria que sair”, contou.
Um servidor da empresa aérea, American Airlines, levou a mulher e seu filho para um hotel e reservou o próximo voo, no entanto, suas malas já tinham sido despachadas de Nova York para Carolina do Sul, onde a mulher tem uma filha que necessita de cuidados especiais, segundo sua informação.
Durante esta segunda-feira (4), a American Airlines solicitou desculpas à Jordan, e ofereceu todo reembolso de sua viagem e um lugar na primeira classe na volta para sua residência, além de disponibilizar recompensas para as próximas viagens, divulgado pela rede norte-americana de TV, ABC News.
Conheça as doenças mais raras e mais comuns no Brasil:
Segundo informações da OMS (Organização Mundial da Saúde), encontram-se 8 mil tipos de doenças raras no mundo. Elas são apontadas assim porque atingem, no máximo, 65 pessoas em cada grupo de 100 mil. Ou seja: uma para cada 2 mil pessoas. A maior parte, 80%, tem origem genética, sendo assim não são curáveis, no entanto, algumas contam com tratamentos que aliviam ou atrasam os sintomas.
No Brasil, de acordo com um estudo realizado pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), encontram-se 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara.